Hansi Hinterseer setzt sich für "Schmetterlingskinder" ein, indem er den gemeinnützigen Verein DEBRA unterstützt. Die aufgrund der gemeinnützigen Initiative des engagierten Tirolers erzielten Spenden werden zweckgebunden eingesetzt: Zum einen für Forschungsaktivitäten mit dem Ziel Heilungsansätze und Therapien für die an Epidermolysis bullosa (EB) erkrankten Kinder zu entwickeln. Zum anderen, um den Betrieb des EB-Hauses in Salzburg und die medizinische Versorgung der „Schmetterlingskinder“ sicher zu stellen. Die weltweit erste umfassende Spezialklinik für Diagnose und Behandlung sowie Forschung und Ausbildung für EB. Das EB-Haus ist Teil des Salzburger Universitätsklinikums und ist mittlerweile zu einem europaweit anerkannten Expertise-Zentrum geworden.

Die Haut von „Schmetterlingskindern“ ist so verletzlich, wie die Flügel eines Schmetterlings. Betroffene brauchen daher vor allem eines: kompetente medizinische Versorgung. Nichts wünschen sie sich sehnlicher, als ein schmerzfreies Leben ohne Blasen, Wunden und den aufgrund ihrer unheilbaren Erkrankung erheblichen Einschränkungen an Lebensqualität.

Epidermolysis bullosa (EB) zählt zu den seltenen Erkrankungen. Das öffentliche Gesundheitssystem ist auf die Herausforderungen dieser seltenen Erkrankung nicht vorbereitet. Es fehlt immer noch an medizinischer Expertise, öffentliche finanzielle Mittel sind kaum vorhanden. Medizin und Forschung sind daher auf Spenden angewiesen.


www.eb-haus.org

www.schmetterlingskinder.at

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